还是一点小想法。
各位朋友、同仁:大家好!
在飞蚊症社群中交流三载有余,我们共同经历着寻求理解的迷茫与分享经验的温暖。然而,一个不容忽视的现状是:我们对于飞蚊症的认知,大多仍停留在零散的个人体验与有限的治疗选项上,缺乏系统性的数据来揭示其全貌。
在与众多群友的交流中,一个现象反复浮现:许多飞蚊症患者同时受到耳鸣、神经衰弱、颈椎问题等困扰。这不禁让我们推测,飞蚊症或许并非一个孤立的眼部问题,而可能是某种系统性失衡的局部表现。
这一观察,指向了一个我们社群可以共同努力的方向:**如果我们能系统地收集并分析大家的真实经历,将其转化为可供研究的“数据金矿”,我们就有可能为飞蚊症的研究推开一扇新的窗户。**
为此,我谨以一名想法提出者的身份,倡导并呼吁:
我们亟需一项属于患者社群自己的“飞蚊症真实世界研究”。这并非指某个个人能完成的任务,而是需要一个有组织、有计划的协作项目。其核心构想如下:
1.**研究目标:** 探索飞蚊症的病程发展规律、症状体验谱系及其与耳鸣、颈椎病等共病的潜在关联。
2.**实现路径:** 设计一份科学、详尽的在线问卷,系统性地收集包括:
* **病程与演进:** 症状出现的时间、诱因、变化趋势。
* **体验与感受:** 症状的具体形态、对生活质量的影响、在何种情境下加重或缓解。
* **共病与经验:** 是否伴有其他健康问题,以及个人尝试过的各类适应或改善方法的有效性与否。
这份倡议,并非由我来执行,而是希望将它作为一颗“思想的种子”,抛给我们的社群。我们中间,或许有从事科研、医学、数据分析工作的朋友,有擅长组织与协调的伙伴——**您,就是我们所期待的、有能力将这一构想付诸实践的关键力量。**
我坚信,我们散落的个人经历,一旦被系统地汇聚起来,必将成为推动认知进步的宝贵资源。 我在2023-10-7也发过这个想法的帖子,就是制作一份在线表格,可以请每一位蚊友将自己的个人感受,患病时间,原因,习惯,玻璃体混浊带来的后遗症,对大脑的影响,自己做得努力和尝试,有无好转。以此来探明飞蚊症的发病机理,希望有所帮助。我觉得这种方式可以更好的让外界重视飞蚊症。 支持 我觉得我们需要去建立一些共识 以此来帮助我们在大量数据的基础上了解飞蚊症 也让公众了解飞蚊症 怎么参与呢? 同意 同意 理论上来说,既然能治好白内障,飞蚊症肯定也有办法,关键是人少不下资源研究才是问题,这病也不被重视,没多少人研究新治疗方法
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